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版面图 一个岗位600多人来抢翔安隧道明天起可以变道全国政协十三届二次会议闭幕移植手术费用超百万一整年都没看过书?
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01 封面 2019.3.14 星期四

移植手术费用超百万
爱心涌动为小萱宝加油
    年仅3岁的女孩小萱宝,身患罕见病,且是厦门唯一一例戈谢病患者。
    这种病,让这个小生命如此脆弱,轻轻一摔,她就全身瘀青;轻微的感冒,她就可能没命。
    小萱宝的妈妈周燕红,打算给孩子做造血干细胞移植,但得先用药半年,加上移植等费用,也是一笔巨款……
    本周六,海沧东孚街道居民将自发组织一场爱心助力活动,以尽绵薄之力。
    
1她卖家产筹费用
    对于小萱宝未来的治疗计划,妈妈周燕红想要“赌一把”——做造血干细胞移植。
    不过,医生曾经告诉过周燕红,“开弓没有回头箭”,想要移植必须先准备好资金。周燕红在病友群中了解到,想完成造血干细胞移植,至少要筹备100万。
    她告诉导报记者,一个月2-3支“思而赞”,半年需要16支,这半年的药物费用就需要33万余元。做造血干细胞移植进仓费用,最乐观估计也要35万,如果移植成功,那接下去的半年里检查费用需要 12万。另外,由于造血干细胞移植可能存在排异感染风险,还得准备20万预防,曾有病友因为排异感染阶段付不起费用而离开了。“100万只是最保守的估计,到时候需要根据小萱宝的情况而定,我只是以最乐观的情况来预计。”周燕红叹了一口气说道。
    据了解,从小萱宝发现病情到现在,一家人已花费了八九万元。为了筹备资金,周燕红表示已经将许多家产转手售出,向所有亲戚朋友借了个遍,仅仅筹到30万元左右。

2周六举行爱心活动
    昨日,南普陀寺慈善会得知小萱宝的情况后,表示可以根据其病情、家庭情况给予相应补助,也会向医院了解病情,经过审批给出补助额度。通过审批后,小萱宝可以一次性拿到一笔补助,也可以在12个月后根据情况需要,再次申请补助。
    导报记者致电厦门市医保局,对方表示,根据现行规定,“伊米苷酶”注射剂(思而赞,美国生产)不在国家、福建省现行基本医疗保险药品目录范围内,无法纳入医保、大病保险的报销范围,因此市医保局无权限扩大药品目录,调整支付范围。
    不过,得知小萱宝身患罕见病后,市医保局高度重视,积极向省医疗保障局反映此事,并向其家人解释现行的医保政策;同时与民政局、慈善总会等部门沟通,给予人文关怀。据了解,今年国家医保局的重点工作之一是建立医保目录动态调整机制,发挥医保战略购买者作用,将更多救命救急的好药纳入医保。
    目前,很多热心市民看到报道后,想尽绵薄之力,东孚街道居民自发组织了一场小萱宝的爱心助力活动。爱心助力活动将于3月16日(周六)9:30-17:00举行,地点在海沧东孚文化艺术中心一楼。
导报记者 叶晓菲 李方芳
            
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